Día Mundial del Síndrome de Down
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Día Mundial del Síndrome de Down
El síndrome de Down siempre ha formado parte de la condición humana, existe en todas las regiones del mundo y habitualmente tiene efectos variables en los estilos de aprendizaje, las características físicas o la salud.
El acceso adecuado a la atención de la salud, a los programas de intervención temprana y a la enseñanza inclusiva, así como la investigación adecuada, son vitales para el crecimiento y el desarrollo de la persona.
En diciembre de 2011, la Asamblea General designó el 21 de marzo Día Mundial del Síndrome de Down.
¿Qué es el Síndrome de Down?
El síndrome de Down es una alteración genética causada por la existencia de material genético extra en el cromosoma 21 que se traduce en discapacidad intelectual.
La incidencia estimada del síndrome de Down a nivel mundial se sitúa entre 1 de cada 1.000 y 1 de cada 1.100 recién nacidos.
Las personas con síndrome de Down suelen presentar más problemas de salud en general. Sin embargo, los avances sociales y médicos han conseguido mejorar la calidad de vida de las personas con el síndrome. A principios del siglo XX, se esperaba que los afectados vivieran menos de 10 años. Ahora, cerca del 80% de los adultos que lo padecen superan la edad de los 50 años. Un trabajo médico y parental en edades tempranas favorece la calidad de vida y la salud de quienes sufren este trastorno genético al satisfacer sus necesidades sanitarias, entre las cuales se incluyen chequeos regulares para vigilar su desarrollo físico y mental, además de una intervención oportuna, ya sea con fisioterapia, educación especial inclusiva u otros sistemas de apoyo basados en comunidades.
El síndrome de Down no es una enfermedad, sino una variación genética
Diagnóstico
Los primeros momentos tras conocer que el hijo esperado o el que acaba de nacer tiene síndrome de Down, son sin duda momentos complicados para todas las familias. Los padres suelen vivir un shock inicial, acompañado de un profundo malestar e incertidumbre y una preocupación por cómo este hecho afectará su futuro.
Es habitual que la intensidad de las emociones que afloran hagan prácticamente imposible asimilar la información que el profesional médico comunica a los padres.
Es por ello que es aconsejable ofrecer a los padres unos momentos para la expresión de sus miedos, o para que formulen las preguntas que se hacen. Es habitual que se produzca una reacción emotiva inmediata: llantos, gritos o expresiones de rechazo. Es importante permitir que los padres expresen sus sentimientos, sean cuales sean.
Las preguntas que hagan serán una guía para el profesional que podrá, en base a lo que se demande de él. ofrecer más información o invitarles a una visita posterior para responder a nuevas dudas que puedan surgir en los días posteriores a la primera noticia. Cuando el médico ha satisfecho todos estos requerimientos, la responsabilidad de tomar una decisión y sus consecuencias corresponde a los padres. (Down España)
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'Reciclos', una iniciativa que permite ayudar a niños con síndrome de Down mientras reciclas - Down España (sindromedown.net)
Para saber más:
Inicio - Down España (sindromedown.net)
About WDSD - World Down Syndrome Day
MedlinePlus - Resultados sobre: síndrome de down (nih.gov)
