Día Mundial de la Parálisis Cerebral
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Día Mundial de la Parálisis Cerebral
#HeNacidoParaVivirLaVida
El Día Mundial de la Parálisis Cerebral tiene lugar cada 6 de octubre y es coordinado, en España, por la confederación ASPACE. La misma es la Confederación Española de Organizaciones de Atención a las Personas con Parálisis Cerebral y Afines. Cuenta con 20 400 asociados, más de 5000 profesionales de la salud y casi 2000 voluntarios que brindan su ayuda.
La confederación ha propugnado el sostenimiento del Día Mundial de la Parálisis Cerebral para visibilizar los derechos de los pacientes que viven con esta patología.
¿Qué es la parálisis cerebral?
La parálisis cerebral es una discapacidad producida por una lesión en el cerebro que afecta a la movilidad y la postura de la persona, limitando su actividad. Esta discapacidad puede ir acompañada de una discapacidad sensorial o intelectual en mayor o menor grado, por eso nos referimos a la parálisis cerebral como una pluridiscapacidad.
La definición científica de la parálisis cerebral describe esta discapacidad como "un grupo de trastornos permanentes del desarrollo del movimiento y de la postura, que causan limitaciones en la actividad y que se atribuyen a alteraciones no progresivas ocurridas en el desarrollo cerebral del feto o de la primera infancia" (A report: the definition and classification of cerebral palsy).
¿Cómo es convivir con la parálisis cerebral?
El grado en el que esta discapacidad afecta a cada niño o niña es diferente, y viene determinado por la intensidad y el momento concreto en que se produce la lesión. De modo que podemos encontrarnos con personas que conviven con una parálisis cerebral que resulta apenas perceptible, desarrollando una vida totalmente normal, frente a otras que necesitan del apoyo de terceras personas para realizar las tareas más básicas de su vida diaria.
¿Es muy común?
La parálisis cerebral es la causa más frecuente de discapacidad en niños y niñas. Una de cada 500 personas tiene parálisis cerebral.
¿Cuáles son los rasgos principales?
Es un desorden permanente, esto implica que la lesión neurológica que se ha producido es irreversible y persiste a lo largo de toda la vida.
La lesión no cambia, es inmutable. El daño neurológico no aumenta ni disminuye, aunque las consecuencias y los síntomas que se vayan manifestando pueden cambiar, mejorar o empeorar.
La alteración del sistema neuromotor influye en aspectos físicos como son la postura o el movimiento.
La lesión se produce antes de que el desarrollo y crecimiento del cerebro se haya completado. Puede ocurrir durante la gestación, el parto o los tres primeros años de vida del niño o niña, ya que es en este periodo de tiempo cuando el sistema nervioso central está en plena maduración.
La lesión también puede afectar a otras funciones como la atención, la percepción, la memoria, el lenguaje y el razonamiento. El número de funciones dañadas depende, por un lado, del lugar, tipo, localización, amplitud y disfunción de la lesión neurológica, y por el otro, por el momento en que se produce el daño, es decir, el nivel de maduración del encéfalo.
Además, la lesión interfiere en el desarrollo del Sistema Nervioso Central. Una vez producido el daño éste repercute en el proceso madurativo del cerebro y, por tanto, en el desarrollo del niño o niña.
Con motivo del Día Mundial de la Parálisis Cerebral, que se celebra cada 6 de octubre, desde Confederación ASPACE se lanza la campaña #HeNacidoParaVivirLaVida, que aboga por el desarrollo normativo de una Atención Temprana universal, transversal, multidisciplinar y gratuita.
La campaña se compone de varias piezas audiovisuales que, muestra la importancia de la atención temprana y su impacto en la vida adulta de las personas con parálisis cerebral. Además, se ha elaborado un spot de televisión y la campaña cuenta con su propia web www.aspace.org/paravivirlavida
en la que se pueden las diferentes piezas y que contiene más información relacionada con la temática.
Para saber más:
ASPACE. Confederación Española de Asociaciones de Atención a las Personas con Parálisis
Aula de Pacientes. Portal de Salud de Castilla y León. Cuidados y Recomendaciones.
CERMI: Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad.
DISCAPNET: Portal de las Personas con Discapacidad
Ministerio de Asuntos Sociales y Agenda 2030
