Día Mundial de la Lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
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Día Mundial de la Lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA), conocida también como enfermedad de Lou Gehrig, es un trastorno que afecta el sistema nervioso central. Se caracteriza por la degeneración gradual de las células nerviosas responsables del movimiento en diferentes áreas del cerebro (llamadas neuronas motoras superiores), así como en el tronco cerebral y la médula espinal (neuronas motoras inferiores). Esta enfermedad provoca una debilidad muscular que puede progresar hasta la parálisis, afectando distintas partes del cuerpo. La ELA amenaza la capacidad de movimiento autónomo, la comunicación oral, la capacidad de tragar y la respiración, aunque los sentidos, el intelecto y los músculos de los ojos se mantienen intactos. Con el tiempo, los pacientes necesitan cada vez más ayuda para realizar las actividades diarias y se vuelven más dependientes.
La denominación de esta enfermedad, que fue descrita por primera vez en 1869 por el médico francés Jean Martin Charcot (1825-1893), proporciona información sobre sus características principales:
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"Esclerosis lateral" hace referencia a la pérdida de fibras nerviosas acompañada de una "esclerosis" o cicatrización de tejido glial en la región lateral de la médula espinal. Esta región alberga fibras o axones nerviosos que son responsables del control de los movimientos voluntarios.
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"Amiotrófica" indica la atrofia muscular que se produce debido a la falta de nutrición muscular, causada por la ausencia de señales nerviosas. Esta atrofia se produce como consecuencia de la inactividad crónica de los músculos.
Esta enfermedad afecta principalmente a personas de entre 40 y 70 años, siendo más frecuente en hombres y con mayor incidencia entre los 60 y 69 años. Se estima que cada año se producen alrededor de 3 casos por cada 100.000 habitantes.
Vídeo de la Fundación Luzón sobre la ELA.
¿Cuáles son los signos de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA)?
Los síntomas de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) pueden variar de una persona a otra y la progresión de la enfermedad puede seguir diferentes patrones. Algunos pacientes pueden experimentar tropiezos frecuentes en las esquinas de las alfombras, mientras que otros pueden tener dificultad para levantar objetos. El inicio de los síntomas dependerá de la gravedad y la ubicación de los cambios degenerativos en las neuronas motoras del tronco cerebral y la médula espinal.
Por lo general, los síntomas comunes de la ELA incluyen tropiezos, pérdida de agarre y caída de objetos, fatiga anormal en los brazos y/o piernas, cambios en el habla, calambres musculares, movimientos musculares anormales y/o episodios involuntarios de risa o llanto. Para describir los síntomas que se presentan a lo largo del curso de la enfermedad de manera más general, la ciencia ha identificado lo siguiente:
Debilidad muscular en uno o más de los siguientes: manos, brazos, piernas o músculos utilizados para hablar, tragar o respirar. La debilidad muscular es el síntoma más relevante de la ELA, ya que ocurre debido a la progresiva pérdida de las neuronas motoras, y se manifiesta cuando se ha perdido alrededor del 50% de estas células. Movimientos musculares anormales y calambres musculares, especialmente en manos y pies, así como pérdida de reflejos. Dificultad para articular palabras y proyectar la voz. Un tercio de los pacientes presentan un inicio bulbar, que es una variante de la ELA en la cual los primeros síntomas son dificultades para hablar y tragar. En etapas más avanzadas, se pueden experimentar falta de aliento y dificultad para respirar y tragar. Dado que la ELA afecta únicamente a las neuronas motoras, los sentidos de la vista, el tacto, el oído, el gusto y el olfato no se ven afectados. Los esfínteres y la función sexual no se ven afectados en ningún momento.
La ELA no causa dolor.
Diagnóstico
El diagnóstico es fundamentalmente clínico. Después de que se haya sospechado el diagnóstico de ELA, se pueden practicar diversas pruebas para descartar otras enfermedades que pueden simular la ELA con analíticas sanguíneas o del líquido cefalorraquídeo (punción lumbar) y resonancia magnética cerebral y cervical.
El diagnóstico se realiza a partir de la sintomatología del paciente y con la ayuda de una exploración denominada electromiografía. En muchas ocasiones, el diagnóstico definitivo puede tardar varios meses en producirse, aun después de realizar todas las pruebas pertinentes y observar la evolución de los síntomas.
Tratamiento
En la actualidad, el tratamiento de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) se centra principalmente en dos objetivos principales: prolongar la supervivencia de los pacientes y mejorar su calidad de vida. Esto se logra mediante la implementación de una combinación de enfoques terapéuticos, que incluyen el uso de medicamentos neuroprotectores, cuidados sintomáticos, atención nutricional y apoyo ventilatorio cuando es necesario.
Para asegurar un cuidado de apoyo integral, se forman equipos multidisciplinarios compuestos por profesionales de la salud altamente capacitados. Estos equipos suelen incluir neurólogos, neumólogos, endocrinólogos, rehabilitadores, farmacéuticos, terapeutas físicos, terapeutas ocupacionales, terapeutas del lenguaje, nutricionistas, trabajadores sociales, terapeutas respiratorios, psicólogos clínicos y enfermeros especializados en atención domiciliaria y cuidados paliativos. Al trabajar juntos, estos profesionales pueden desarrollar un plan de tratamiento personalizado para cada paciente, brindando un enfoque integral que se adapta a sus necesidades individuales.
El objetivo final de este enfoque multidisciplinario es proporcionar a las personas afectadas por la ELA el mejor cuidado posible, permitiéndoles mantener su movilidad, comodidad e independencia en la medida de lo posible. Estos equipos se dedican a brindar un apoyo integral que aborda tanto los aspectos físicos como emocionales de la enfermedad, mejorando así la calidad de vida de los pacientes y sus familias.
¿Qué es CincELA?
El objetivo de la Fundación Luzón es articular una Comunidad de la ELA y por tanto, organizar el Congreso Internacional de la Comunidad de la ELA (CincELA) constituye una ocasión única para dar visibilidad a la enfermedad, mejorar la atención integral de los afectados y encontrar nuevos modelos que permitan acabar con la falta de inversión para impulsar la investigación. Esta cita reúne, durante dos intensos días, a pacientes, familiares, investigadores, instituciones científicas y sanitarias, administraciones y medios de comunicación.
La jornada será a las 18h. a través de Zoom en este enlace
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ID de reunión: 880 1516 0635
Código de acceso: 678472
Será una oportunidad única para resolver dudas y plantear inquietudes. ¡Contamos contigo!
Desde ELACYL (Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Castilla y Leoón), el Día Mundial de la ELA queremos compartirlo contigo.
En el Auditorio Ana Lopidana de Fundación Ibercaja y Fundacion Caja Circulo se proyectará el documental de Juan Carlos Unzúe, "El último equipo de Juancar".
Únete a dar visibilidad a este día con los Hagstags: #luzporlaELA2023 #ELA #conocELA #DíaMundialdelaELA #LaELAsomostodos
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Para saber más:
Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Castilla y León
Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica - adELA
Federación Española de Enfermedades Neuromusculares
Portal de Salud de Castilla y León - Aula de Pacientes - ELA
