Institución

• La existencia de registros poblacionales oncológicos, en este caso referido a menores de quince años, permite a los profesionales sanitarios un intercambio de información sobre la tipología y la morfología de los cánceres, que es fundamental para la mejora en la calidad asistencial de las personas afectadas y en el resultado de sus tratamientos
• Desde 2010, el R.P.T.I.C.yL. acumula 143 casos censados

El registro poblacional de tumores infantiles de Castilla y León (R.P.T.I.C.yL.) ha acumulado casi medio centenar de nuevas notificaciones en el balance de su actividad de los últimos meses, de manera que ya suma de 143 tumores incidentes diagnosticados y registrados desde el inicio de su labor, en noviembre de 2010.

La comisión autonómica de seguimiento y valoración del R.P.T.I.C.yL. se ha reunido para estudiar el informe de situación actual y de funcionamiento del registro en su último año de trabajo y, en este encuentro, además de ese balance de actividad, se han abordado nuevas vías de intervención, como la referidas al cierre exhaustivo de notificaciones de años anteriores; el intercambio de información mutuo con el registro nacional de tumores infantiles; la continuación en la certificación de los profesionales implicados en este censo autonómico; y la mejora del seguimiento en la evolución de los procesos oncológicos ya notificados e incorporados al R.P.T.I.C.yL.

Por años, las notificaciones siguen la siguiente pauta: en 2010, 51 tumores incorporados; en 2011, 56; a lo largo de 2012, 29; y, en el período analizado del presente ejercicio, seis.

La distribución, entre las provincias castellanas y leoneses, por la procedencia de los pacientes infantiles con tumores es la siguiente: Ávila, cinco; Burgos, catorce; León, 31; Palencia, once; Salamanca, 22; Segovia, cuatro; Soria, siete; Valladolid, 37; y Zamora, doce

En cuanto a sus características, el 56 % (80 casos) son varones y el 44 %, mujeres (63) y el rango de edad, en el momento del diagnóstico, se sitúa entre los cuatro días y los catorce años y nueve meses, con una media de cinco años y ocho meses.

Según la distribución por edad, 57 notificaciones (el 40 %) afectaban a pacientes de entre cinco y nueve años y, por procedencia, diez de los casos (el 7 %) eran de personas nacidas fuera de España, aunque resientes en la Comunidad de Castilla y León cuando les fue diagnosticada la enfermedad.

Los datos obtenidos en la Comunidad a través de la explotación del registro poblacional de tumores infantiles indican que los cánceres notificados más frecuentemente corresponden a leucemias (28 %), neoplasias del sistema nervioso central y médula espinal (27 %), linfomas (16 %), neoplasias del sistema nervioso simpático (11 %) y sarcomas de tejidos blandos (10 %), con una tendencia semejante a la recogida en el ámbito nacional.

IMPORTANCIA DE LOS REGISTROS POBLACIONALES ONCOLÓGICOS

Los tumores en menores de quince años tienen diferencias sustanciales respecto a los procesos oncológicos que afectan a pacientes mayores en muchos aspectos: patrones histológicos, lugar anatómico en el que se producen o aspectos epidemiológicos, clínicos, terapéuticos y pronósticos.

Los procesos oncológicos en la Infancia, aunque presentan una incidencia baja, son la primera causa de mortalidad entre este grupo poblacional y producen, además, una importante carga de enfermedad por el elevado número de años perdidos por muerte prematura y discapacidad en las personas que lo sufren.

Esa baja frecuencia de los tumores infantiles y sus características altamente diferenciales respecto a los adultos hace necesario un mayor conocimiento de estos cánceres a través de un sistema de información específico destinado tanto a su identificación como a la recogida de información sobre su evaluación clínica.

La existencia de un registro poblacional oncológico permite a los profesionales sanitarios un intercambio de información y de experiencias sobre tipología y morfología de cánceres en menores, básico en la mejora de la calidad asistencial de las personas afectadas y en el resultado de los tratamientos.

El R.P.T.I.C.yL. se enmarca en el III Plan de Salud de Castilla y León, en el que la Junta establecía, como uno de sus objetivos específicos, el diseño e implementación de sistemas de información poblacional sobre cáncer que, además, promoviesen un mayor conocimiento e intercambio de experiencias entre los profesionales.

El registro poblacional de tumores infantiles de Castilla y León, dependiente de la Dirección General de Salud Pública, se articula a través de una unidad central y de las unidades periféricas correspondientes a los hospitales de la red asistencial de SACYL, desarrollando una labor de búsqueda activa de casos no notificados y de confirmación y supervisión de los notificados.