Día Nacional de la Fibrosis Quística
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Fecha de publicación
"Días de cambios, días de esperanza"
El 27 de abril de 2022 se conmemora el Día Nacional de la Fibrosis Quística (cuarto miércoles de abril).
Con motivo del Día Nacional de la Fibrosis Quística, la Fundación Española de Fibrosis Quística (FuEFQ), que aglutina a la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) y a la Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ), quiere concienciar sobre la necesidad e importancia de invertir en tratamientos innovadores desde edades tempranas para evitar deterioros irreversibles en la salud de muchas niñas y niños con FQ, a través de la campaña "Días de cambios, días de esperanza"
La Fibrosis Quística (FQ), también llamada mucoviscidosis, es una enfermedad crónica hereditaria y degenerativa que representa un grave problema de salud. Afecta a las glándulas que segregan moco, sudor, saliva y otras sustancias, produciéndose un espesamiento de las mismas, dando lugar a obstrucciones de los canales que las transportan. Como consecuencia, las secreciones se estancan y se producen infecciones e inflamaciones que destruyen zonas del pulmón, hígado, páncreas y sistema reproductor principalmente.
Los síntomas característicos de esta enfermedad son el sabor salado de la piel, los frecuentes problemas respiratorios, la falta de peso y los problemas digestivos. Por otra parte, el pronóstico de la enfermedad puede ser diferente de unas personas a otras. En algunos casos, la enfermedad se manifiesta de forma muy severa desde el nacimiento, mientras que en otras personas no aparece hasta la adolescencia o la edad adulta.
El tratamiento de la FQ se basa en tres pilares fundamentales: una alimentación adecuada, realizar ejercicio y terapia respiratoria que fortalezca la musculatura sobre todo del tórax y farmacológico contra las infecciones e inflamaciones cuando se producen éstas.
Según la Sociedad Española de Fibrosis Quística, se estima una incidencia en nuestro país en torno a uno de cada 5.000-7000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad.
El diagnóstico precoz es fundamental en esta enfermedad, aumentado la esperanza de vida y mejorando la calidad de la misma. Se realiza mediante una prueba extremadamente sencilla que se practica a los recién nacidos: la prueba del talón.
La Comunidad de Castilla y León ha sido pionera en la implantación de esta prueba, que se incorporó al programa de detección precoz de enfermedades congénitas en el año 1999. Fue en Julio de 2013 cuando el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, siguiendo las recomendaciones del grupo de expertos para cribado neonatal, aprobó las enfermedades que forman parte del programa de cribado neonatal de enfermedades endocrino-metabólicas, entre las que se encuentra la fibrosis quística, común para todo el territorio nacional, incluyéndolas en la cartera básica común de servicios. En nuestra Comunidad, la incidencia de la enfermedad es similar a la del resto de España.
La investigación es uno de los pilares fundamentales para luchar frente a la FQ. Los avances conseguidos tanto en el conocimiento de la enfermedad como en su tratamiento, mediante la aplicación de la biotecnología y la genética molecular, hacen cada vez más próxima la posibilidad de la curación de la misma.
Para saber más:
Aula de Pacientes de Castilla y León. Asociación Castellano-Leonesa contra la Fibrosis Quística
https://www.saludcastillayleon.es/AulaPacientes/es/asoc-pacientes/fibrosis-quistica
Federación Española de Fibrosis Quística
https://dianacional.fibrosisquistica.org/
MedlinePlus
https://medlineplus.gov/spanish/cysticfibrosis.html
Portal de Salud de Castilla y León: Detección precoz de enfermedades congénitas
Sociedad Española de Fibrosis Quística
Sociedad Europea de la Fibrosis Quística (en inglés)
