Programa de detección precoz de enfermedades congénitas (prueba del talón)
Información
De acuerdo con lo establecido en el Reglamento (UE) 2016/679 del Parlamento Europeo y del Consejo, de 27 de abril de 2016, relativo a la protección de las personas físicas en lo que respecta al tratamiento de datos personales y a la libre circulación de estos datos (RGPD), se relaciona la información sobre el tratamiento de los datos personales incorporados al fichero Programa de detección precoz de enfermedades congénitas (prueba del talón)
Responsable
Dirección General de Salud Pública. Consejería de Sanidad.
Dirección postal: Paseo de Zorrilla 1, 47007 Valladolid.
Teléfono: 983 41 36 00
Correo electrónico: protecciondatos.dgsp.sanidad@jcyl.es
Delegado/a de Protección de Datos
Correo electrónico: dpd.sanidad@jcyl.es
Fines del tratamiento
• Cribado genético en recién nacidos para el estudio de determinadas enfermedades congénitas (hipotiroidismo congénito, fenilcetonuria, fibrosis quística, hiperplasia suprarrenal congénita, anemia falciforme, acidemia glutárica tipo I, deficiencia de acilcoenzima A deshidrogenasa de cadena media (MCAD) y deficiencia de 3-hidroxi acilcoenzima A deshidrogenasa de cadena larga (LCHAD), déficit de biotinidasa, enfermedad de la orina con olor de jarabe de arce (MSUD), homocistinuria, acidemia isovalérica (IVA).
• Gestión y control sanitario.
• Necesidades asistenciales del niño o de la niña.
• Los datos personales podrán ser tratados para fines de investigación científica y estadística.
Plazo de conservación de los datos
• Se conservarán durante un período mínimo de 5 años, trascurrido el cual el interesado podrá solicitar su cancelación.
• Si no se solicita la cancelación, los datos se conservarán durante el tiempo necesario para preservar la salud de la persona interesada o de terceros relacionados con ella.
• Fuera de los anteriores supuestos los datos únicamente podrán conservarse, con fines de investigación en un Biobanco previo consentimiento de los representantes del menor. El consentimiento por representación es válido hasta la mayoría de edad del interesado, debiendo renovar el consentimiento a partir de la mayoría de edad o destruir la muestra.
Legitimación
• Artículo 6.1 e) del RGPD, misión en interés público o en el ejercicio de poderes públicos
• Artículo 9 2 h) del RGPD, diagnóstico médico, prestación de asistencia sanitaria.
• Artículo 9 2 i) del RGPD, interés público en el ámbito de la salud pública.
• Artículo 9 2 j) del RGPD, investigación científica e histórica y estadística.
• Artículo 20 de la Ley 33/2010, de 4 de octubre, General de Salud Pública, realización de cribados.
• Artículo 6 de la Ley 10/2010, de 27 de septiembre, de Salud Pública y Seguridad Alimentaria de Castilla y León, protección y promoción de la salud.
• Artículos 48, 54 y 58.2 de la Ley 14/2007, de 3 de julio, de Investigación Biomédica, consentimiento para análisis genético y para utilización de muestras con fines de investigación.
Comunicación de los datos por el interesado
La comunicación de los datos es necesaria para participar en el programa.
Destinatarios / Categorías de destinatarios
No se cederán datos a terceros, salvo obligación legal.
La utilización de muestras con fines de investigación requerirá siempre el consentimiento del interesado, se proceda o no a su anonimización, en los términos previstos en el artículo 58.2 de la Ley 14/2007, de 3 de julio de Investigación biomédica.
Transferencias de datos a terceros países u organizaciones internacionales
No están previstas transferencias internacionales de los datos.
Derechos
A acceder a los datos personales, a rectificar los datos inexactos, a solicitar su supresión, salvo por razones de interés público en el ámbito de la salud pública, a la limitación y a la oposición al tratamiento, en los términos previstos en el RGPD.
A retirar el consentimiento cuando hayan transcurrido cinco años desde la fecha de obtención de los datos, sin que ello afecte a la licitud del tratamiento basado en el consentimiento previo a la retirada.
Todo ello a través de los siguientes canales:
Correo electrónico: protecciondatos.dgsp.sanidad@jcyl.es
Correo postal: Dirección General de Salud Pública. Paseo de Zorrilla 1, 47007 Valladolid.
También puede reclamar ante la Agencia Española de Protección de Datos, mediante escrito a la dirección: C/ Jorge Juan 6, 28001 Madrid, o a través de su Web: www.agpd.es.
Decisiones automatizadas
No están previstas decisiones automatizadas ni elaboración de perfiles.