Día Mundial de la Hemofilia
Detalle
Fecha de publicación
Día Mundial de la Hemofilia
Origen del Día
El Día Mundial de la Hemofilia se celebra cada año el 17 de abril, desde que fue instaurado por la Federación Mundial de la Hemofilia (FMH) en 1989, en conmemoración del nacimiento de su fundador, Frank Schnabel. Su objetivo es aumentar la conciencia pública y el conocimiento sobre los trastornos hereditarios de la coagulación, promoviendo un acceso equitativo a cuidados médicos seguros y eficaces para todas las personas que los padecen.
¿Qué es la Hemofilia?
La hemofilia es un trastorno genético hemorrágico poco frecuente, en el que la sangre no coagula adecuadamente debido a la ausencia o deficiencia de uno de los factores de coagulación. Las personas con hemofilia pueden sangrar durante más tiempo tras una lesión, o incluso experimentar hemorragias internas espontáneas que dañan músculos, articulaciones u órganos vitales.
Tipos más comunes:
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Hemofilia A: déficit del factor VIII.
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Hemofilia B: déficit del factor IX.
Se transmite por un gen recesivo ligado al cromosoma X, por lo que afecta principalmente a varones, aunque hay mujeres portadoras con síntomas leves o moderados.
Avances recientes (2025):
En los últimos años, la investigación ha avanzado hacia terapias génicas, que buscan corregir el defecto genético en las células del hígado. También se han aprobado nuevos tratamientos de administración subcutánea y de larga duración, que mejoran notablemente la calidad de vida de los pacientes y reducen las infusiones intravenosas frecuentes.
Actualidad 2025 en Castilla y León
Este 2025, la Asociación de Hemofilia de Castilla y León (ASHEMCYL) ha lanzado la campaña regional "Un paso más por la equidad", centrada en mejorar la coordinación entre atención primaria, hospitalaria y las familias. El 17 de abril se celebrará un acto en el Hospital Universitario Río Hortega de Valladolid, con testimonios de pacientes y profesionales sanitarios.
Además, en el ámbito educativo, la asociación ha comenzado a colaborar con centros escolares para la formación de docentes sobre primeros auxilios y adaptaciones necesarias para alumnado con hemofilia. Se ha anunciado también la puesta en marcha de un programa piloto en centros de León y Burgos.
¿Cómo puedo participar?
- Infórmate y sensibiliza: comparte contenidos sobre la hemofilia en tus redes sociales, utilizando el hashtag #DíaMundialDeLaHemofilia.
- Asiste a eventos presenciales o en línea organizados por asociaciones de pacientes como ASHEMCYL o FEDHEMO.
- Vístete de rojo, color símbolo del día, y cuéntales a tus alumnos, compañeros o amigos su significado.
- Docentes: dedica una actividad en el aula para explicar qué es la hemofilia, cómo viven los niños y niñas que la padecen, y la importancia del respeto y la inclusión.
- Apoya el trabajo de las asociaciones de pacientes a través de donaciones o voluntariado.
En la Plataforma de aprendizaje electrónico de la FMH obtenga más información sobre los trastornos de la coagulación, inclusive la manera en la que estos afectan a mujeres y niñas. Consulte la Plataforma de aprendizaje electrónico de la FMH aquí:
Para saber más
