Día Mundial de las Enfermedades Raras
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Día Mundial de las Enfermedades Raras
El 29 de febrero de 2024 se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, con el objetivo de crear conciencia sobre las enfermedades raras y el impacto que tienen en la vida de las personas.
Este año en la campaña ¡Comparte tus colores! organizada por Eurordis, arroja luz sobre la comunidad global y diversa de más de 300 millones de personas: hombres, mujeres y niños, adolescentes, adultos jóvenes, adultos, personas mayores. Cada una de estas historias presenta a personas que viven con una enfermedad rara diferente, cada una de las cuales enfrenta desafíos similares.
Miles de actos tendrán lugar en todos los continentes, llegando a las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias en todo el mundo.
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) del Imserso, organiza del 27 de febrero al 1 de marzo el XII Encuentro Nacional del Día Mundial de las Enfermedades Raras y la Jornada Nacional del Día Mundial de las Enfermedades Raras
, el 29 de febrero.
¿Qué son las enfermedades raras?
Las enfermedades raras (ER) o poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 por cada 10.000 habitantes.
Sin embargo, son muchas las personas que conviven con ellas en todo el mundo -más de 300 millones en el mundo, 3 de ellos en España-, ya que se estima que existen más de 7.000 enfermedades raras, de las cuales se han identificado 6.172 según datos de Orphanet.
En la página web oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras, Rare Disease Day, hay información detallada de todos los eventos que se van a realizar en España y en el resto del mundo.
¿Cuáles son los desafíos a los que se enfrenta una persona con una enfermedad rara?
La web Rare Disease Day explica que el hecho de padecer una enfermedad rara lleva consigo una serie de dificultades para el paciente:
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La falta de conocimiento científico y de información de calidad sobre la enfermedad provoca muchas veces un retraso en el diagnóstico.
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La necesidad de una atención sanitaria adecuada y de calidad genera desigualdades y dificultades en el acceso al tratamiento y la atención. Esto a menudo resulta en pesadas cargas sociales y financieras para los pacientes.
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Debido a la amplia diversidad de trastornos y síntomas relativamente comunes que pueden ocultar enfermedades raras subyacentes, es común un diagnóstico erróneo inicial. Además, los síntomas son distintos no solo de una enfermedad a otra, sino también de un paciente a otro que padece la misma enfermedad.
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La investigación debe ser internacional para garantizar que expertos, investigadores y médicos estén conectados.
CUENTOS PARA EDUCAR Y CRECER EN Discapacidad y Enfermedades Raras | Familia y Salud
En redes sociales se puede participar en la campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras etiquetando las publicaciones con #RareDiseaseDay #DiaMundialDeLasEnfermedadesRaras
Para saber más:
Inicio - CREER - Instituto de Mayores y Servicios Sociales (imserso.es)
Ministerio de Sanidad - Prensa y comunicación - Notas de Prensa
FEDER - Federación Española de Enfermedades Raras
Registro de Pacientes de Enfermedades Raras (isciii.es)
Mejorar atención pacientes (sanidad.gob.es)
Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS)
