ELA

Esclerosis Lateral Amiotrófica

¿QUÉ ES?

Es una enfermedad neurológica degenerativa progresiva, no tiene tratamiento curativo específico, tan solo sintomático. Durante su evolución, generalmente rápida, van disminuyendo progresivamente las capacidades de movimiento de quienes la padecen, conservando, no obstante, todos los sentidos, capacidades mentales, personalidad, inteligencia o memoria.
Por esto, aunque en España afecta sólo a 5,4 personas por cada 100.000 habitantes, tiene una gran trascendencia por la gravedad de los síntomas, la rápida evolución y fatal desenlace.
El final llega, generalmente por un fallo respiratorio que ocasiona la muerte en un plazo de 2 a 5 años desde su diagnóstico.
La consecuencia es que son personas con necesidades crecientes de cuidados a todos los niveles, por un incremento gradual de discapacidades.
Para la atención integral de estos cuidados, debe coordinarse un equipo multidisciplinar, así como sincronizar los recursos sanitarios tanto de Atención Primaria como Hospitalaria, con los sociales, adaptándose al momento evolutivo de la enfermedad.

¿QUÉ LO CAUSA?

No están claros los mecanismos de acción que provocan esta enfermedad, aunque parece que entre el 5 y el 10% de pacientes con ELA presentan la mutación del gen causante, por lo que sus hijos tendrán una probabilidad del 50% de padecer la enfermedad.
De esto se deduce que el 90-95% de los casos ocurren de forma aleatoria.

¿SE PUEDE PREVENIR?

En cualquier proceso clínico destaca la importancia de una prevención adecuada que impida o retrase la aparición de la enfermedad o atenúe su cuadro clínico, así como la realización, en su caso, de un diagnóstico precoz, que nos propicie un mejor pronóstico.
Pero, en este caso ninguno de los dos, ni la prevención ni el diagnóstico precoz, son posibles, tal como sería deseable porque, además de la gran aleatoridad en cuanto las personas afectadas, cada una de ellas lo hace de forma diferente por lo que es fácil confundir con otras patologías al inicio de los síntomas.

¿CUÁLES SON LOS SÍNTOMAS DE LA ELA?

Desde la aparición de los síntomas, en muy poco tiempo, estos pacientes pasan de la normalidad, de ser independientes, a la dependencia absoluta para cualquier necesidad, pero además son plenamente conscientes de ello. Se van viendo afectadas gradualmente las funciones motoras del cuerpo:

Autonomía para los desplazamientos, movimientos voluntarios corporales.
Respiración.
Deglución.
Comunicación oral.
El 10% puede presentar demencia y el 50% deterioro cognitivo leve de temprana aparición, pero los trastornos neuropsicológicos más frecuentes son la disfunción ejecutiva, trastornos de atención y de memoria.

ACUERDO DE LA ADMINISTRACIÓN DE LA JUNTA DE CASTILLA Y LEÓN-FUNDACIÓN LUZÓN

La trascendencia de la sintomatología y evolución de esta enfermedad, la gran carga de discapacidad y dependencia de estos pacientes, que precisan la intervención para su cuidado y atención de un importante grupo multidisciplinar de profesionales e instituciones, justifican el acuerdo firmado conjuntamente por la Administración de la Junta de Castilla y León y la Fundación Luzón.
La finalidad fundamental de este acuerdo es "Establecer un marco de colaboración para el desarrollo de líneas de actuación, estudio e investigación frente a la ELA dirigido a mejorar la atención en Castilla y León de las personas que padecen esta enfermedad, así como a sus cuidadores y cuidadoras".

¿A QUIÉN PUEDO RECURRIR?

Dada la rápida evolución de la enfermedad, y su gran impacto en la vida de las personas y sus familias, que motiva una necesidad de atención cada vez más variada y creciente, los profesionales sanitarios implicados y las instituciones sanitarias, sociales y comunitarias, deben realizar los esfuerzos de coordinación y sincronización necesarios para dar agilidad, coherencia y calidad a los cuidados de cada momento.
Son pacientes subsidiarios de recibir atención de médico y enfermera de Atención Primaria, trabajador social, fisioterapeuta, neurólogo, neumólogo, terapeuta ocupacional, nutricionista, logopeda, psiquiatra, psicólogo, otorrinolaringólogo, farmacéutico,…
Pero también juegan un papel muy importante, necesario y eficaz las asociaciones y fundaciones específicas de ELA, puesto que aportan proximidad, complicidad y generosidad en la compartición de recursos, experiencias, investigación,…

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