FEDER / ASVAPAHE: Día Mundial de las Enfermedades Raras (29 de febrero de 2024)
Hay un día diferente en el calendario, porque se produce de manera infrecuente, sólo una vez cada 4 años. Por eso, este 29 de febrero de 2024 es el Día Mundial de las Enfermedades Raras. En años no bisiestos se traslada al 28 de febrero, porque es importante dar visibilidad a las enfermedades raras cada año, pero en años bisiestos como 2024 esta Jornada adquiere especial significación.
Las enfermedades raras son aquellas cuya prevalencia está por debajo de 5 casos por cada 10.000 habitantes. Cada una de estas enfermedades es relativamente infrecuente, pero son miles de enfermedades distintas, por lo que en conjunto pueden llegar a afectar a un porcentaje muy importante de la población. En España se estima que hasta 3 millones de personas pueden tener alguno de estos problemas de salud.
En este 2024, se cumplen 25 años desde que nació la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para ser la esperanza de 3 millones de personas con enfermedades raras, y de sus familias. Para ello, esta organización representa la fuerza de más de 400 organizaciones de pacientes comprometidas con la investigación, unidas para ofrecer los servicios que las familias necesitan y luchando para garantizar una transformación social que mejore nuestro sistema sociosanitario y permita el acceso en equidad a los recursos
La Asociación Vallisoletana y Palentina de Hemofilia (ASVAPAHE), es una de las organizaciones que forma parte de FEDER, y en este día tan especial quiere contribuir a difundir el mensaje de que la prevención no solamente es evitar la aparición de la enfermedad, sino también detener su avance y atenuar sus consecuencias una vez establecida. En enfermedades raras, la prevención es también impulsar la investigación, para entender su origen; lograr un diagnóstico lo antes posible y acceder a un tratamiento que frene su avance.
Puede obtenerse más información sobre la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en este enlace: https://www.enfermedades-raras.org/
y más información sobre la Asociación Vallisoletana y Palentina de Hemofilia (ASVAPAHE) en este enlace: https://www.hemofiliavalladolidpalencia.org/asvapahe/
