'HEMO. Instantes de una vida' es una muestra sobre una enfermedad de gran relevancia social que, en España, se estima que afecta a cerca de 3.000 personas. Las obras, realizadas por la periodista y fotógrafa documental Ana Palacios, ponen rostro a seis casos de personas que conviven con este problema de salud.
El Hospital Universitario Río Hortega de Valladolid acoge la exposición ‘HEMO. Instantes de una vida’, cuyo objetivo es visibilizar el impacto positivo de la investigación y la innovación en la vida de las personas con hemofilia. Esta muestra itinerante ha pasado ya por Madrid, Vigo, Barcelona, Murcia y Sevilla. Y permanecerá en el HURH hasta el próximo 23 de junio.
Esta presentación artística es una iniciativa de CSL Behring con la colaboración de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo). Y, para su inauguración, el Río Hortega ha contado con el apoyo de la Consejería de Sanidad de la Junta de Castilla y León y de la Asociación Vallisoletana y Palentina de Hemofilia (ASVAPAHE).
La hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario recesivo ligado al cromosoma X, poco común. Es una enfermedad de carácter crónico y se estima que alcanza unos 3.000 casos en el ámbito nacional. También hay que destacar que, dentro de esta denominación global se incluyen distintos subtipos; siendo la hemofilia A significativamente más frecuente que la hemofilia B, representando aproximadamente el 80-85% de los casos.
Y para dar voz a los pacientes que conviven con la enfermedad y lograr, de este modo, que deje de ser una patología desconocida para muchas personas, se puso en marcha este proyecto en el que se exhiben los retratos y diversos momentos de la vida de sus seis protagonistas. Todas las imágenes han sido tomadas por la periodista y fotógrafa documental Ana Palacios, con el fin de narrar y poner cara al día a día de la hemofilia.
María Belén Cantón, directora gerente del Hospital Universitario Río Hortega, ha destacado que "desde este hospital siempre se apoyarán este tipo de acciones, que facilitan mucho la comunicación entre pacientes, médicos, personal de atención e investigadores. Lo que resulta fundamental para mejorar la calidad de vida de los afectados y de sus familiares".
La muestra continuará, tras su estancia en Valladolid, su camino hacia otros centros sanitarios. Todo ello, con la meta de lograr estar presente en los principales hospitales de referencia en España a lo largo de 2023.
Presente y futuro del abordaje de la hemofilia
La hemofilia es una enfermedad crónica, por lo que los pacientes requieren un seguimiento integral durante toda su vida. Sin embargo, los expertos destacan que el tratamiento de la hemofilia ha evolucionado de forma muy importante en las últimas décadas, lo que ha permitido una mejora significativa en la calidad de vida de aquellos que la padecen. Y, por este motivo, es fundamental seguir promoviendo y apoyando la investigación y la innovación en este campo.
Así lo explica Luis Javier García Frade, jefe de Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Universitario Río Hortega: "Aunque es evidente que la curación de la enfermedad es el gran reto al que todo nos enfrentamos, es innegable que el avance de las terapias en los últimos años ha supuesto una mejora exponencial en la vida de los pacientes con hemofilia. Desde el HURH seguiremos trabajando en este sentido para ofrecer el mejor servicio posible y hacer más fácil el día a día de estas personas".
GALERÍA DE IMÁGENES:
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EN MEDIOS:
2023-06-19 Expo Hemofilia LA RAZÓN (695.5 KB ) (3 páginas)
2023-06-19 Expo Hemofilia AGENCIA ICAL (1.3 MB ) (4 páginas)
2023-06-21 Expo Hemofilia TRIBUNA DE VALLADOLID (748.4 KB ) (2 páginas)