Cada año, FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, celebra junto con EURORDIS, Organización Europea de Enfermedades Raras y con ALIBER, I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, una campaña de sensibilización en el marco del 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras.

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Este año la campaña, que tiene como lema "La investigación es nuestra esperanza", quiere trasladarnos la necesidad de impulsar la investigación en enfermedades poco frecuentes, bajo un enfoque integral y de trabajo en red. para ello cuenta con embajadores como David de María, Cantautor y compositor; Eva González, Presentadora; José Mota, Humorista y Santiago Segura, Guionista, Director y Productor de cine.


Las opciones terapéuticas en estas enfermedades no son muy elevadas, por lo que el desarrollo de nuevas terapias y fármacos a través de la investigación y de los proyectos I+D se consideran una alternativa importante. En el tratamiento de estas enfermedades se utilizan los denominados "medicamentos huérfanos", que son aquellos que van dirigidos a tratar afecciones tan infrecuentes que los fabricantes no están dispuestos a comercializarlos bajo las condiciones de mercado habituales. Por lo tanto, en muchas ocasiones es el Estado quien asume en buena medida su investigación y su producción.


Las enfermedades raras son un importante problema de salud pública, por lo que las Administraciones Sanitarias desarrollan programas de salud y estrategias dirigidas a actuar sobre ellas mejorando su prevención, diagnóstico precoz y tratamiento. El objetivo es conseguir una atención adecuada de estas personas y aumentar su esperanza de vida.




Para más información: https://diamundial.enfermedades-raras.org/que-es-el-dia-mundial-de-las-enfermedades-raras/Este enlace se abrirá en una ventana nueva