Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal
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Fecha de publicación
"Somos uno"
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El Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII), está dirigido por organizaciones de pacientes que representan a más de 50 países en cinco continentes. Muchas otras organizaciones relacionadas con la enfermedad inflamatoria intestinal y otras partes interesadas se han unido a esta lucha a lo largo de los años. El objetivo es crear conciencia sobre el impacto de la EII en el bienestar general de una persona. Como acto conmemorativo, diferentes edificios de distintas ciudades en el mundo se iluminarán de morado, el color de la enfermedad inflamatoria intestinal.
En España, la Confederación ACCU Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU España) con el Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU) y el Grupo Enfermero de Trabajo en EII (GETE II), vuelven a unirse para celebrar el Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal, el 19 de mayo, dando a conocer esta patología a la ciudadanía mediante la campaña de sensibilización "Somos uno"
Con esta campaña se pretende explicar que LA ENFERMEDAD INFLAMATORIA INTESTINAL NO ENTIENDE DE:
- EDAD
Es una enfermedad crónica que puede presentarse en todas las etapas de la vida. La mayoría de los diagnósticos se dan entre los 15 y los 30 años, aunque hay otro pico de diagnósticos en torno a los 70 años.
- GÉNERO
La proporción de personas con EII es la misma en mujeres que en hombres. No se encuentran diferencias en el sexo entre las personas con EII y el resto de la población.
- ORIGEN
El diagnóstico de una EII no hace diferencias según la región donde vivas. Aunque se pensaba que la EII se daba más en zonas urbanas, se está viendo un aumento de los diagnósticos en zonas más rurales.
Para comprender lo que las personas que padecen estas enfermedades sienten, en el marco de la Campaña ACCU España ha realizado un vídeo con testimonios de personas que nos explican sus vivencias y experiencias: https://youtu.be/hfr8TkrKDBM
¿Qué es la enfermedad inflamatoria intestinal?
La Enfermedad de Crohn y la Colitis Ulcerosa forman parte de las Enfermedades Inflamatorias Intestinales. Son enfermedades de causa desconocida, autoinmunes, crónicas y no tienen tendencia a la curación. Producen afectación intestinal con inflamación recidivante, es decir las personas pasan por momentos de normalidad (fase inactiva) y por momentos de sintomatología (fase activa). La duración de las fases es variable entre diferentes personas e incluso en la misma persona.
Fundamentalmente afecta a personas jóvenes, diagnosticándose, sobre todo, entre los 15 y los 40 años de edad, y se dan más o menos por igual en hombres y mujeres. Varios estudios han asociado la enfermedad a un gen del cromosoma 16.
Según información de ACCU España, en nuestro pais se estima que alrededor del 0,7% de la población tiene una EII, lo que equivale a unas 360.000 personas. Esta incidencia aumenta en 10.000 nuevos diagnósticos al año y hará que cada vez haya más personas afectadas por la enfermedad de Crohn o la colitis ulcerosa. Si, además, sumamos el impacto que estas enfermedades tienen en los entornos de las personas con EII, su impacto social aumenta considerablemente.
¿Por qué se produce la enfermedad inflamatoria intestinal?
Existen varias teorías e investigaciones sobre las causas de la enfermedad. Se piensa que existe un agente causal inicial desconocido (vírico, dietético, ambiental…) que produce unos cambios en el intestino de algunas personas, debido a causas genéticas e inmunitarias.
¿Qué síntomas produce?
En la enfermedad de Crohn existe afectación de cualquier parte del tubo digestivo, siendo más frecuente la parte final del intestino delgado (ileon) y la inicial del intestino grueso (ciego). Es una enfermedad que afecta a toda la pared del intestino no solo la mucosa.
Los síntomas más frecuentes son:
- diarrea,
- dolor abdominal y
- otros síntomas generales como debilidad, pérdida de peso o falta de apetito.
Se pueden producir también estenosis de la pared intestinal (estrecheces), inflamación de la pared del intestino, úlceras, fisuras, fístulas (comunicaciones entre el intestino y otros órganos) y abscesos (bolsas de pus). El tipo de enfermedad va a determinar los síntomas. Las personas que la padecen tienen síntomas inflamatorios y suelen tener dolor y diarrea, mientras que los que tienen síntomas de estenosis o estrechez, presentan más dolor e incluso obstrucción intestinal.
La enfermedad de Crohn puede afectar al ano, produciendo lesiones de tipo fístula, absceso o úlcera, con sus correspondientes molestias.
En cada paciente se pueden añadir otros síntomas, como los dependientes de la anemia (debilidad, palidez), de las manifestaciones extraintestinales (dolores articulares, óseas, lesiones en la piel, ojos, hígado) o muchos otros síntomas digestivos (vómitos, por ejemplo). Los niños con enfermedad de Crohn pueden sufrir retrasos en el rendimiento escolar, en el desarrollo sexual y en el crecimiento.
En la Colitis Ulcerosa la afectación se produce exclusivamente en el intestino grueso.
La sintomatología puede parecer la de una gastroenteritis que no se cura, incluyendo sangrado. La persona afectada tiene una diarrea progresiva con un gran número de deposiciones de pequeña cantidad, de día y de noche, con incontinencia en muchos casos, tenesmo (sensación de seguir teniendo que defecar), rectorragia (sangre en heces), moco y pus en heces y, síntomas generales, como cansancio, adelgazamiento, falta de apetito, afectación en huesos y articulaciones, ojos y piel. A veces hay estreñimiento. No hay afectación en el ano. Como en el Crohn existen también épocas activas de la enfermedad y épocas inactivas.
¿Cómo se diagnostica?
Para realizar un diagnóstico correcto es importante realizar una historia clínica del paciente exhaustiva, revisar sus antecedentes familiares, el estudio de los análisis, la realización de endoscopias y biopsias, diagnósticos radiológicos, gammagrafías, etc.
¿Cómo se trata?
Hay que diferenciar dos situaciones: en la fase de reactivación y el tratamiento preventivo en los periodos inactivos para evitar los brotes.
En las fases de brotes, se suelen utilizar salicilatos, antibióticos o corticoides, si los brotes son intensos. A veces se utilizan inmunosupresores, y en los casos con mayor afectación, puede ser necesario ingresar al paciente para aplicar tratamientos intravenosos con reposo intestinal. También se utilizan antidiarreicos.
En ocasiones hay que utilizar la cirugía para eliminar la zona con más lesiones.
La nutrición en estas personas es muy importante, y deben utilizar dietas que eviten las carencias de vitaminas o minerales o aquellos alimentos que produzcan molestias al paciente. En casos determinados se recomiendan dietas bajas en carbohidratos complejos, y cuando existe estenosis son recomendables las dietas pobres en fibra.
En muchos casos es importante el apoyo psicológico.
El pronóstico de vida de estos enfermos no es muy diferente a otras personas, si bien va a depender de cada caso. Son enfermedades para las que, en la actualidad, no se conoce la curación definitiva, pero hay que intentar mantenerlas bajo control. La calidad de vida de las personas afectadas está muy relacionada con la cantidad de brotes que presenten.
Las líneas de investigación de estas enfermedades pasan por el mejor conocimiento de las mismas, sus causas, el descubrimiento de nuevos tratamientos, la mejora en la eficacia de los existentes y el control de los efectos secundarios; estas líneas pretenden mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.
Para saber más:
Aula de Pacientes. Portal de Salud de Castilla y León. Directorio de Asociaciones de Pacientes y Familiares de Castilla y León
Confederación de Asociaciones de Crohn y Colitis Ulcerosa de España. ACCU-España.
MedlinePlus
http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/crohnsdisease.html
http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ulcerativecolitis.html
Página oficial del Día Mundial
https://worldibdday.org/world-ibd-day-events
Sociedad Española de Gastroenterología. Grupo de Trabajo de Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa de España
https://educainflamatoria.com/
