Las enfermedades raras (ER) suponen un nuevo desafío para la salud pública, al comprometer el derecho de todos los ciudadanos a la salud. La complejidad de las ER, junto a los nuevos hallazgos biotecnológicos y las demandas específicas que presentan los colectivos de pacientes que las padecen, suponen un reto para los sistemas de salud, clásicamente orientados a las enfermedades de alta prevalencia.

En la Unión Europea incluyen a aquellas enfermedades con peligro de muerte o de invalidez crónica que tienen una prevalencia menor o igual a 5 casos por cada 10.000 habitantes. Por lo tanto, cada una de las enfermedades presentan muy pocos afectados, pero como son muy numerosas (alrededor de 8.000 patologías), consideradas globalmente, se estima que afectan a un conjunto en torno al 5-7% de la población, lo que en Castilla y León supondría alrededor de 150.000 afectados.

Dadas las características específicas de las enfermedades raras (baja prevalencia, desconocimiento de las mismas y de sus bases etiopatogénicas, ausencia o escasez de opciones terapéuticas y dispersión de la información), los sistemas de registro resultan instrumentos clave como sistemas de información sanitaria, al recoger los datos y la clasificación de los casos de las ER de la población residente en la Comunidad Autónoma de Castilla y León.

Información sobre tratamiento de datos personales

De acuerdo con el REGLAMENTO (UE) 2016/679 del Parlamento Europeo y del Consejo, de 27 de abril de 2016, relativo a la protección de las personas físicas en lo que respecta al tratamiento de datos personales y a la libre circulación de estos datos (RGPD), los datos personales recogidos en el Registro poblacional de enfermedades raras serán tratados con la siguiente finalidad:

  • Proporcionar información epidemiológica sobre las enfermedades raras, sobre la incidencia y prevalencia de las mismas y sobre sus factores determinantes asociados.
  • Facilitar la información necesaria para orientar la planificación y gestión sanitaria y la evaluación de las actividades preventivas y asistenciales en el ámbito de las enfermedades raras.
  • Investigación científica e histórica y estadística.

El responsable del tratamiento es la Dirección General de Salud Pública de la Consejería de Sanidad, ante la que puede ejercer los derechos establecidos en los art. 15 a 22 del RGPD. También puede reclamar ante la Agencia Española de Protección de Datos.

Puede acceder a información adicional sobre el tratamiento de sus datos a través del Portal de salud de Castilla y León: https://www.saludcastillayleon.es/transparencia/es/pdsn0006Este enlace se abrirá en una ventana nueva